轮椅肯定有用,或许只是备用。
仅部分病情严重的患者需要借助轮椅出行,有些人只需拐杖维持身体平衡即可。
根据NMSS一项关于MS患者的大规模研究发现, 12%的患者需要使用轮椅或滑板车, 19%的患者可借助拐杖或其他移动设备行走。
对行走功能的最大影响因素:疾病的确诊和治疗时间。早诊断、早治疗,能够缓解失能现象。
Stankiewicz博士认为:患者是否需要使用轮椅,取决于他/她患病的时间以及开始治疗的时间。对于那些刚被确诊为MS的年轻患者,尚处于疾病早期,他们的病情可能比有已有15年MS病史、大脑和脊髓神经已经广泛受损的患者轻得多。
误解二:MS患者活不了多久?
研究结果显示,MS患者的平均寿命仅比正常人群的寿命少7年(若一般人群平均寿命为83岁,则MS患者的平均寿命为76岁)。
Han博士强调:患此病并不等于宣判“死刑”。特别是随着现代医疗水平的提高,多数MS患者能过上有质量的正常生活。
如果MS患者接受适当的药物治疗、并积极配合,他们有可能过上正常人的生活。他们与正常人寿命相差不大,社会关照也比过去好了很多。
Stankiewicz博士说:MS是一种可积极治疗的疾病,前提是早诊断并及治疗。早期诊断和积极治疗能让患者获得更好的生存质量。现在已有很多治疗药物供选择,这使那些新确诊的患者更有希望。
除遵医嘱接受治疗控制疾病进展,还需积极管理健康,通过改变生活方式,包括健康饮食、适量运动保持体能,减少心理压力,对疾病治疗和缓解症状也有积极作用。
误解三:MS患者不能怀孕?
据NMSS统计,在各年龄组中以育龄妇女的MS发病率最高,所以,能否怀孕成为了最令人担忧的事情。事实上,这种疾病并不能是任何女性怀孕的“障碍”。根据NMSS研究数据:没有证据表明MS会削弱女性生育能力,或导致更多流产、死胎或先天畸形等。
对女性的几项研究也反复证明:怀孕、分娩和胎儿并发症的发生率与对照组相比没有差异。
事实上,怀孕本身也是对MS一种保护因素。据NMSS统计,它减少了MS复发次数,特别是孕中晚期。
最大的挑战是在备孕期间、怀孕期间和哺乳期间如何调整用药控制疾病,同时减轻症状,这一切取决于疾病的严重程度。对于症状较轻女性来说,可能不是大问题,如果有较严重的炎症性疾病,在调整用药时会出现复发。
因此,神经病学家或MS专家与产科医生或生育专家密切合作,对患者才是最好的诊疗和保护。
当然,怀孕时间也是重要因素,若尽可能在病情缓解时候怀孕最好。
误解四:老年人是MS的高发人群?
老年人是MS的高发人群?这是一种误解! NMSS研究数据表明:多数MS患者是在20到50岁之间被确诊。当然,MS也可见于儿童。
其中,男性发病率是女性发病率的2-3倍。另外,不同种族中MS发病率没有差异。尽管在北欧血统的高加索人中MS最为常见,但据NMSS统计,大多数种族群体的发病率十分接近。
误解五: MS患者不宜运动?
MS患者存在行走困难、易疲劳和伴随病程进展的其他症状,因此,锻炼身体机能对MS患者来说是真正的挑战。
专家们建议MS患者保持健身运动,因为运动会带来很多好处,包括增强力量、改善情绪和大脑认知功能、减少疲劳等。MS患者还可以做有氧运动,比如游泳和无氧运动,比如举重等。
专家建议所有运动必须量力而行。有平衡或腿部力量较弱的患者,不建议在跑步机上跑步,可以选择骑自行车。
Han博士认为,缓解心理压力非常重要。MS患者可以通过瑜伽、按摩疗法和/或针灸辅助治疗肌肉痉挛和疼痛症状。
总之,找到减轻思想压力的方法很重要。人们无法消除生活中100%的压力,但必须学会缓解压力。通过日常锻炼、充足的睡眠或心理咨询等方式缓解生活压力。
有些人还会选择听音乐,或参加宗教等等,只要对缓解压力有作用,不需要拘泥形式和方法,一切都会好起来的。
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