每天陪伴儿子风雨无阻地奔波在各大康复机构，这样的生活钱宇桢坚持了15年。今年43岁的钱宇桢，是深圳一位15岁脑瘫儿的妈妈。十多年来，她每天坚持陪孩子做康复训练，并对孩子进行语言训练、认知训练，在她的悉心呵护下，儿子品品逐渐能和正常人一样生活了。钱宇桢乐观、阳光的心态也感染着身边很多特殊孩子的家庭，她还发起成立深圳首家脑瘫家庭组织——融爱脑瘫家庭关爱协会，让特殊儿童家庭重振生活信心。钱宇桢表示，哪怕肩上有着比常人更重的担子，她也要努力活出自己的精彩。

　　文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 实习生 李缘

　　一声“妈妈”等了5年

　　2006年，钱宇桢的儿子品品在深圳一家医院出生，当时医生告诉她，孩子因缺氧而导致脑瘫。“我当时真的不能接受这个消息，还以为是医院诊断错了。”然而钱宇桢并没有屈服于命运。她意识到，自己必须坚强起来，才能给孩子带去希望。由于脑瘫是不可从根本上治愈的，越早进行康复治疗，改善会越大。于是从品品6个月起，钱宇桢就带着他做康复训练。

　　品品康复的过程漫长而艰辛。每次，看到儿子在运动康复器械上痛苦的表情，钱宇桢既心疼，又无助。如今，品品每周都会在医院康复训练三四次。内容有专业护理按摩、运动辅具等，一直坚持到现在。一开始，对于康复能否取得效果，钱宇桢并没有多大信心，但她也从未想过放弃。品品四岁时仍然不会说话，当时，钱宇桢想了很多办法，试图让儿子发出声音，但各种尝试最后都失败了。“当时我就在想，我做了那么多，这辈子要是还不能听到孩子叫我一声‘妈妈’，那真的是太遗憾了。” 幸运的是，在品品五岁的时候，突然能开口说话了，这让钱宇桢兴奋不已。当孩子第一次喊出“妈妈”时，钱宇桢忍不住激动得落泪，这一声“妈妈”，她等了整整5年。

　　每天陪儿子做高强度训练

　　在很多脑瘫患儿家长看来，钱宇桢对孩子是“狠”的。品品从半岁开始，一天就要进行十多个小时的康复训练，每次练完儿子都满头大汗，衣服像水洗了一般。从出生时，品品的左腿肌肉就因为肌张力过高无法正常行走，走路时他只能拖着左腿。平日里，母子俩尽可能地多爬楼梯，以此锻炼腿部肌肉的活力。

　　在钱宇桢看来，她眼前对孩子进行的是“抢救式治疗”，孩子正处于成长阶段，尤其对于小孩子，治疗还来得及，而康复效果也让钱宇桢更坚定了信心。

　　在品品经常做康复的一家康复机构里，有专门的手部精细训练，让孩子的手指灵活，将来可以拿筷子吃饭，可以拿笔写字；还有锻炼腿部的精细训练、认知训练、语言训练等。康复师告诉记者，这些训练对于普通孩子来讲只是一种游戏，但对于脑瘫患儿来说，这是在锻炼他们的前庭觉，让他们准确地把握方向，以及锻炼触觉，让他们能感知自己的身体，这种训练必须长期坚持才能取得效果。

　　15年呵护终创“奇迹”

　　钱宇桢知道孩子的辛苦，但她也只能咬紧牙，让孩子坚持下去。因为她深知，脑瘫儿的康复是一个反复而艰辛的过程。“面对这样一个孩子，光心疼是没有用的。心疼不能解决他将来的生活自理能力问题。”钱宇桢清醒地知道什么才是对儿子最好的。而她的付出也终于换来回报，在品品9岁时，腿部的肌肉奇迹般地复苏了，他并没有像其他脑瘫患儿那样双腿越来越细，甚至失去行走能力。钱宇桢觉得自己做了一个正确的决定。

　　但随着成长，脑瘫儿在社交方面的问题也逐渐突出，品品不能像正常孩子那样开展社交活动，哪怕是与陌生人说话他也显得紧张。钱宇桢也早早意识到了这些问题，在品品七八岁时，钱宇桢已经渐渐放手让他独自去家附近走走甚至是搭乘公交，她并不想将儿子完全置于一个与常人隔绝的特殊环境中。她说，哪怕孩子在与外界交往的过程中碰壁、受挫，他也会慢慢取得进步。

　　如今已经15岁的品品，在钱宇桢的悉心照料下已经取得了显著的进步。从表面上看，他跟正常小孩没有什么区别，会跟陌生人打招呼，可以自己吃饭，也爱好看书、玩具、游戏。对于孩子的现状，钱宇桢已经很知足了。而早早懂事的儿子也格外体贴，他常对妈妈说：“妈妈不要太担心我，不要为了我太焦虑，我会好起来的。”

　　为脑瘫患儿家庭建起“家”

　　在陪伴孩子康复的过程中，钱宇桢结识了很多脑瘫患儿家庭。她把认识的家长们拉入一个群，大家互相交流各种康复经验。其间她发现，很多家长容易把孩子封闭起来，而这对孩子的康复不利。为此，钱宇桢主动跟大家分享儿子的康复之路，希望能够帮到更多人。

　　2016年8月，钱宇桢和脑瘫患儿的家长们成立了融爱脑瘫家庭关爱协会。“成立协会能够让更多的人看到我们发声，让特殊群体也能获得社会的包容与关爱。”

　　去年疫情期间，钱宇桢自发组织开展了以抗疫为主题的漫画作品征集和制作手工的活动。他们先后收到数十幅作品，作者都是患有脑瘫、自闭、智力障碍等疾病的青少年，最后这些作品都送给了一线抗疫人员；如今协会的影响力越来越大，家长们还通过爱心义卖活动为脑瘫家庭筹集康复资金。

　　如今，虽然品品仍没有完全康复，但钱宇桢对孩子未来的康复还是充满信心。她说，哪怕肩头有着比常人更重的担子，但也要努力活出自己的精彩。